Vol. 6 Tienes ébola en la sangre: El estigma escondido

Siento rechazo porque la gente todavía piensa que tengo el virus en la sangre (superviviente, cod023)

El miedo por contagio del ébola estuvo y está presente, aunque cada vez en menor medida. Pese a que la comunidad mostró apoyo a los afectados por el virus, se mantuvo una lejanía física por el pavor de ser contagiado.

Después de la muerte de mi esposa vinieron a decir “Hola” y algunos vinieron con dinero, arroz y ropa para nosotros, pero ninguno se acercó  (familiar afectado cod107)

El miedo atroz a ser contagiado se mezcló con las repercusiones animistas y espirituales en torno al ébola. En algunos casos se encomendaron a la brujería para buscar la causa y explicación del brote. El mito y leyenda de que el ébola fue traído por causas espirituales estuvo muy marcado desde el inicio del brote, si bien una vez pasado la epidemia se ha ido evidenciando una creencia menor a favor de una explicación más plausible, gracias a las numerosas campañas de sensibilización.

La distancia social fue la tónica en algunas comunidades, potenciando sentimientos de soledad para aquellos que habían perdido a sus familiares a causa de èbola. Esto propició un estigma inicial a las familias afectadas por el virus. Sin embargo, existe un cambio en el tiempo a la hora de discriminar y rechazar, esto es, al inicio el estigma fue mucho mayor y paulatinamente fue disminuyendo.

Después de la noticia de la muerte de mi marido, la comunidad me abandonó en casa. Me rechazaron al inicio pero luego pude participar en las actividades de la comunidad (familiar, cod200).

Los y las supervivientes del ébola se han sentido estigmatizados en un 29% de las 43 entrevistas. Muchos fueron acusados de traer el virus a la comunidad. Pese a que pudiera parecer bajo índice de estigma, sí encontramos que existió gran rechazo hacia ellos al inicio del alta y su vuelta a la comunidad.

La gente decía que tenía el virus en mi cuerpo, me señalaban con el dedo a mí y mi familia por el Ébola, piensan que tengo el virus y por eso me da miedo salir afuera» (familiar, cod121)

Incluso si voy a comprar al mercado, tienen miedo de coger mi dinero (superviviente cod106)

La gente no quiere comer la comida que cocino, la gente no quiere hablar conmigo (superviviente, cod103)

Este rechazo y discriminación fue disminuyendo con el paso del tiempo, de tal manera que las relaciones con la comunidad al inicio fueron duras, pero posteriormente fueron mejorando. De hecho, en la actualidad, sólo un 13% de las personas supervivientes se siguen sintiendo estigmatizados, con acusaciones de nuevo de ser los responsables de que el ébola llegara a la zona.

Fui acusado  de traer ébola a la comunidad (superviviente, cod040)

La gente cree que soy el responsable de llevar el ébola al poblado (superviviente cod020)

Otros tratan de camuflar sus síntomas, se muestran sanos como manera de exponer que ya no tienen ébola. Señalar debilidad o malestar físico puede ser entendido que el o la superviviente sigue teniendo el virus en el cuerpo. De tal manera que tuvieron y tienen miedo de mostrarse enfermos pues ello desencadenaría rechazo.

No quiero asustar a la gente de que estoy enfermo» (superviviente, cod014)

Alguna gente está asustada de mí por haber tenido ébola, dicen que todavía puedo transmitir el virus. No voy al centro de salud porque tengo miedo» (superviviente, cod050)

En esta línea, cuatro supervivientes tienen miedo de ir a los centros de salud, pues sienten que tienen miedo de él o ella. Dejan de recibir un trato cordial, bien dicen que no tienen medicinas disponibles para él o ella, o bien que deberían de tener más reposo.

Tal como cita el título, existe cierto rechazo,  en torno al pensamiento: «Tienes ébola en la sangre»

La gente dice que mi marido trajo el ébola a la comunidad, y que el ébola puede pasar a través de la sangre familiar (familiar afectado, cod103)

No vienen a ver a mi familia, dicen que mi mujer hizo que tengamos el virus en la sangre (familiar cod191)

Como se mencionó al inicio, este estigma fue más intenso al inicio del brote donde existía un gran desconocimiento y muchas incógnitas en torno al descontrolado brote. De hecho, toda incertidumbre era una invitación a ser interpretada de cualquier forma, principalmente mística o irracional.

Muchas veces, el miedo era hacia el propio virus de ébola y no tanto hacia la persona. Dicho de otra manera, la comunidad empatizó con las personas supervivientes y familias afectadas por el brote, sí mantuvieron una distancia física pero no emocional.

La reacción de la comunidad no fue mala en absoluto, después de pasar cuarentena la comunidad empatizó con nosotros, pese a que no se acercaban por miedo al virus (familar afectado, cod227)

La comunidad tenía miedo de interactuar con nosotros. Nos saludaban pero no se acercaban (familiar afectado, 153)

El rechazo ha ido disminuyendo y existiendo cada vez menos hasta ser practicamente nulo, a razón de las campañas tanto de sensibilización como proyectos psicosociales de componente terapéutico. Gracias a los trabajadores sanitarios, higienistas y trabajadores sociales sierraleoneses, encargados de concienciar y pasar la voz sobre las causas y consecuencias reales en torno al virus. El boca-oreja y los discursos en cadena, propician extender la verdad sobre lo que significa ébola en todo su contexto. Por ello, especial agradecimiento al trabajador nacional, los cuales han sido y son  agentes activos y piezas claves del cambio de pensamiento en su comunidad.

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►Ver Volumen 7: Ahora ya sí puedo llorar tu pérdida

¹ Los datos se encuentran en el Estudio sobre supervivientes del ébola y familias afectadas por el brote en el Distrito de Koinadugu. * Título original Witkowska, O., & Vadillo, A. (2015) EVD Survivors and Affected Families Assessment Report. Koinadugu DERC Psychosocial Pillar. Médicos del Mundo: DFID.

• Fotografía portada: Cartel de sensibilización encontrado en Kabala, Distrito de Koinadugu. El resto de fotografías también tomadas en el Distrito de Koinadugu.

• Resto de fotografías tomadas en Bandankoro, Kumala y Fankoya, Distrito de Koinadugu. Tal y como cita el pie de imagen, las fotografías se suben bajo su permiso, se les explicó en un lenguaje adaptado el propósito de su foto en internet, como forma de divulgar una realidad no conocida en europa.